Cuando recibí el diagnóstico de mi hijo, con autismo, a sus dos años de vida, sentí que mi mundo se caía. Cada vez que empezábamos alguna terapia, o con algún nuevo desafío, me frustraba muchísimo, sentía mucho el peso de que los avances de Genaro sólo dependían de mi accionar. Creía que los progresos debían ser inmediatos. Y mi ansiedad por escuchar sus palabras, no ayudaba.
En la medida que pasaba el tiempo y veía que su cuerpo crecía, pero que su comportamiento y lenguaje no acompañaban, se me derrumbaban las esperanzas. En una época creo que lloraba todos los días, escondida y en silencio. De repente dejé de llorar seguido, hasta que un día seguido se convirtió en a veces. Tres años después del diagnóstico, me sentía contenida. Sucedió cuando conocí a un grupo de mamás, también madres de niños y adolescentes con autismo. “Familias Cea Córdoba” me cambió la vida.
Hoy afirmo con toda la responsabilidad que eso implica, que donde el Estado no llega, llegan estas organizaciones intermedias. Como asociaciones, fundaciones u ONG´s, o simples agrupaciones, este sector de la sociedad fortalece a los individuos. En particular, me fortaleció como mamá y como mujer.
Desde el simple hecho de estar en un chat, donde fluctúan hasta 200 personas, como el de contestar alguna duda a cualquier hora de la madrugada, o presentar proyectos de leyes nacionales, un trabajo poderoso y silencioso. Con su accionar, o “nuestro accionar”, no nos sentimos solas ni solos. Esa soledad no se da por ausencia de compañía, sino por la incertidumbre de no saber qué hacer ante lo que vive y hace un hijo. No existe manual para entender cómo reaccionar ante una crisis en el autismo. Creo que todas apelamos a una templanza que fluye desde lo más profundo, y que creo que la mayoría desconocemos que contamos con esa fortaleza. La experiencia quizás no detalla un protocolo de acción, pero ayuda a entender que hacer y da una sensación de paz, al no sentir que es tan extraordinario ni aislado lo que pasamos.
Para nada quiero teatralizar, ni victimizar a la madre o a la familia. “Nosotras” lo comprendemos perfectamente. Pero para el afuera, quizás se reduce a una mirada crítica, tildando de malcriado a un niño que pasa una crisis. De ahí el sentido de pertenencia con nuestras organizaciones intermedias, formales o no, locales o nacionales como mi querido TGD PADRES TEA – GRUPO PROMOTOR, quienes lograron tantos avances institucionales y visibles (Ley Nacional de abordaje integral para personas con TEA N° 27043, Proyecto de Pirotecnia CERO), al que me uní hace tiempo también.
Objetivos firmes y compromiso
Los avances en la búsqueda de la sociedad con la que soñamos, se lograron a través de estas organizaciones intermedias, de estos grupos que trabajan a pulmón. Ninguno recibe un incentivo, ni mucho menos ayuda. Son constantes los obstáculos y los desánimos. Pero pensar en una sociedad más justa e inclusiva, nos llena de fuerzas. Pensar que nuestros hijos no van a tener obstáculos hacia afuera, da esperanzas. Si ellos tienen la capacidad de trabajar cada día para adaptarse a una sociedad “normal”¿podríamos como sociedad adaptarnos a ellos?