Tan cerca la Navidad y el Año Nuevo. Todos queremos que el 2020 termine y esperamos con esperanzas el próximo año. Pero para muchas familias no será un festejo. Para las familias que tenemos un integrante dentro del espectro autista, no son una fiesta.
Una de las características que se pueden presentar en el TEA (Trastorno del Espectro Autista) es la hipersensibilidad auditiva. El escuchar de manera potenciada los sonidos puede llegar en algunos casos, a provocar crisis con llanto, tensión, gritos, autolesiones o también convulsionar. Solo hablo como mamá, no tengo autoridad médica para detallar una característica.
En mi caso, Genaro se asusta con solo encender las luces del arbolito de Navidad. El arbolito que con tanto entusiasmo armó mi hija de tres años, es anticipador del estruendo para Genaro.
Usamos muchos recursos para ayudarle a comprender qué sucede en esta situación. Pero sumado a que en muchos casos la comunicación se dificulta,
el escenario familiar cambia muchísimo y deja de ser un festejo.
No puedo hablar en primera persona, no me sucede a mi. Ante la imposibilidad de trasladar tranquilidad a mi hijo, o seguridad, siento que mi corazón no es suficiente. Siento que mis esfuerzos no alcanzan y que daría lo que fuera para que Genaro se tranquilice y sienta paz. Quisiera que disfrute de las luces, del momento de descubrir los regalos. Deseo poder abrazar a mis dos hijos, juntos en el mismo momento. Son mis deseos, y quizás puedan parecer egoístas. Algunas personas, alguna vez me dijeron que intente con darle “una pastillita”, como hacen con los animales. Creo que no dimensionan lo que dijeron o no pueden imaginar el escenario de la realidad.
Leyes justas
En el Congreso Nacional, el diputado Nacional Eduardo “Bali” Buca presentó por segunda vez un proyecto para regular el uso y comercialización de la pirotecnia. El primero fue en el 2018 y jamás fue tratado en comisiones. El proyecto actual tiene dictamen favorable de dos comisiones, la de Salud y la de Seguridad. En breve podríamos tener ley nacional.
Varias provincias también legislaron sobre la temática: Tucumán y Jujuy tienen ley. En Córdoba, la legisladora Natalia De la Sota presentó un proyecto en busca de regular el uso y comercialización, limitando el sonido a los 87 decibeles. La iniciativa se construyó con el consenso de todos los sectores involucrados. Sin embargo, todavía no fue tratado a pesar de los pedidos de familias y del sector comercial.
Sociedad sensible y dirigencia política sensible
La sociedad se sensibiliza día a día. Es fruto y resultado del esfuerzo de tantas familias que se pusieron al hombro la campaña. Las organizaciones de padres y de integrantes del país asumen ese compromiso año a año. Tanto TGD PADRES TEA #GrupoPromotor, como los grupos presentes en cada rincón de nuestra Nación son los impulsores. Me toca de cerca TGD PADRES TEA CORDOBA y #FamiliasCeaCordoba, llevo en mi corazón tantas reuniones, sinsabores y logros. El resultado se ven en la disminución de ingresos en cada diversos nosocomios del quemado en cada lugar del país.
El compromiso de las familias crece y se fortalece. Ojalá surja este compromiso de parte de la dirigencia política, unos cuantos ya lo hicieron. Pueden sumarse todos.