La cuidadora y el síndrome de Miller Dieker

 

El Miller Dieker es una variedad de la lisencefalia. El cerebro presenta pocas circunvoluciones o ninguna. Lo que en un lenguaje coloquial se denomina como “cerebro liso”. Muestra diferentes características faciales y/o malformaciones congénitas. Es  poco frecuente y los niños con este diagnóstico tienen un severo retraso del desarrollo; epilepsia y problemas de alimentación.

A pesar de la gravedad del síndrome, Melisa lucha por la autorización de prestaciones, para que los insumos y medicamentos que necesita Milo lleguen a tiempo. Peleamos para que se le autorice la silla de traslado porque desde la obra social, sin conocer a Milo, definen que él necesita otra silla sin tener en cuenta sus necesidades, su gravedad y su bienestar. Más allá de la pelea con un sistema de salud, encontré a una mujer que posee su fortaleza en el amor.

El amor le enseñó a ser madre de varios hijos, a cambiar un botón gástrico, a estudiar y formarse, a tener dos trabajos, a correr y dormir en una terapia intensiva y a pelear sola, contra un sistema que no acompaña, tanto en la salud como en la responsabilidad parental.

Los últimos días

Los últimos días han sido intensos. Después de la última internación y la ausencia de sus convulsiones, le recortaron los medicamentos. Siempre sucede algo más. No hay silla de traslado ni la butaca adecuada para el auto. Pero aún así accede a transmitir su experiencia.

“Me llamo Melisa, vivo en Hurlingham y me crie en Ituzaingó, a donde quiero volver. Trabajo en la administración pública y además empecé un emprendimiento de carpintería. Estoy con trabajo en casa, por la complejidad del diagnóstico de Milo. Las internaciones llegaban a veces a 15 días, pero me llevaba la computadora a la clínica para poder también hacer algo diferente, ya por necesidad personal. Desde muy chica que trabajo y en mi trabajo me contuvieron, me acompañaron mucho.” 

Quiere volver a Ituzaingó porque tiene una red que la contiene. A ella y a sus tres hijos: Dandara de 13 años, Afra de 10 y Milo de 3.

¿Cuándo descubriste la condición de Milo? 

El síndrome de Milo se detecta en el tercer trimestre, cuando se detiene el crecimiento. Aumenta el líquido amniótico, se ve una malformación en la mano, con dedos pulgares bífidos. Luego tiene otras características, hundimiento craneal, ciertas facciones o fisonomías particulares. Creo que Milo es el único con este síndrome en la Argentina. Le detectaron en el doppler que me hicieron que tenía una cardiopatía, además del percentil por debajo de lo normal. 

Tenía la ilusión de un parto respetado, pero no pude. Además de mi cuerpo, no estaba preparada emocionalmente. Se sabía que había algo genético, pero por lo avanzado del embarazo, no teníamos certezas. Teníamos que esperar a que naciera. 

Luego de la cesárea, no pude levantarme rápido para ir a neo. De hecho, demoré 3 días en poder caminar. No pude darle la bienvenida a esta vida, sólo pude preguntar si estaba vivo. 

Nació con 1,400 kg, no necesitó apoyo para respirar apenas nació. Confirmaron el síndrome, con un pronóstico de vida de un año. Su cerebro estaba mal formado, con convulsiones constantes y difíciles de manejar. Además, el cerebro es liso y por eso su sistema nervioso está desordenado. 

Demoré 3 días en poder caminar. No pude darle la bienvenida a esta vida, sólo pude preguntar si estaba vivo. 

¿Cómo es un día de Milo?

Convivimos con las enfermeras. Yo me levanto muy temprano para preparar a las nenas para ir al colegio. Como están las enfermeras, aprovecho para ir a hacer los trámites porque siempre tengo que ver que le falta y coordinar todo lo necesario que demanda un trámite diario. 

Tenemos solo dos enfermeras, 12hs cada una. Costó mucho armarnos porque las enfermeras que trabajan en empresas de internación domiciliaria no saben como tratar a un paciente con estas necesidades. Yo aprendí todo en la internación de Milo, aprendí hasta cambiar un botón gástrico y mucho más. Elijo estar pendiente físicamente de Milo por la tarde, porque son los cambios de turno, y siempre se requiere más atención en esas horas. 

Sabemos que las discapacidades requieren más cuidados, manejar convulsiones, manejar la aparatología, aspirar su traqueotomía, etc. 

Llegamos a 20 convulsiones por día y a veces tenemos 10 días de paz. Con convulsiones de ausencia, las tónicas clónicas como las del exorcista, las de rigidez, o convulsiones con apnea, las que se te ocurran. Tengo la suerte de tener a uno de los mejores neurólogos del país, ya que nos contiene cada vez que Milo tiene cualquier episodio, el Dr. Hugo Arroyo. Eso me da tranquilidad. Después de su última internación, llevamos 10 días sin convulsiones, lo noto más presente y conectado. 

Llegamos a 20 convulsiones por día y a veces tenemos 10 días de paz. Con convulsiones de ausencia, las tónicas clónicas como las del exorcista, las de rigidez, o convulsiones con apnea, las que se te ocurran.

– Siempre te veo que lo aspiras. Nos podes contar por qué lo haces

Milo no tiene el reflejo de usar la boca o la nariz indistintamente para poder respirar. Si la traqueotomía se llena de mucosa, se obstruye la única vía de respiración. Nosotros lo ayudamos a respirar, él puede con su mecánica respiratoria, pero necesita esta ayuda.

-La lucha ahora es por la cuota alimentaria. ¿Nos podrías explicar un poco que necesitarías para poder cuidar bien a Milo, a tus otros dos hijos y poder sentir un poco de alivio?

Yo realizo tareas de cuidados con Milo y de asistencia en cuestiones de salud. Se suman muchísimas tareas administrativas porque necesita una lista larga de insumos, de  medicación, su aparatología, ortopedia, insumos especiales, turnos médicos, seguimientos, consultas y estudios médicos, estudios específicos, consultas particulares que la obra social no quiere cubrir, gestión de su leche, prestaciones, cada una va por ramas diferentes.

Todo lleva mucha organización y coordinación. Se hace una gestión y seguimiento de esa gestión, luego se hace el reclamo y el seguimiento de esos reclamos. Siempre hice sola toda la gestión administrativa. Llevo su agenda médica, lo ven muchos especialistas.

Necesita una lista larga de insumos, de  medicación, su aparatología, ortopedia, insumos especiales, turnos médicos, seguimientos, consultas y estudios médicos, estudios específicos, consultas particulares que la obra social no quiere cubrir, gestión de su leche, prestaciones, cada una va por ramas diferentes.

Fue operado del corazón dos veces, entonces lo ve un cardiólogo. También tiene controles neurológicos con su neumólogo; control con el cirujano, por sus testículos, su vesícula y por el botón gástrico. Tengo un calendario para ver cuando le toca cada ecografía o laboratorio, entonces ya voy a ver a cada especialista con los estudios hechos que ya se que me van a pedir. Me ahorro un traslado con Milo a un sanatorio. Lejos de ser su médico, soy la mamá que sabe cuando le toca sus controles.

Tengo un calendario para ver cuando le toca cada ecografía o laboratorio, entonces ya voy a ver a cada especialista con los estudios hechos que ya se que me van a pedir. Me ahorro un traslado con Milo a un sanatorio. Lejos de ser su médico, soy la mamá que sabe cuando le toca sus controles.

-¿Por qué crees que es la mujer la que asume estas tareas de cuidado?

Socialmente, está instaurado que le corresponde a la madre, y aún más cuando se da la discapacidad. La sociedad, el entorno, los progenitores naturalizan que corresponde a la madre todas las tareas de sostén, de cuidado y de demanda de tiempo. No contemplan que también nos podemos agotar. Nosotras no podemos darnos el lujo de dejar de llevarlo a los controles, podemos delegar algo. Pero esa organización es de la madre. La vida con la discapacidad es a contrarreloj.

-¿Todas tus decisiones se basan en las necesidades de Milo? 

No, por supuesto. No podemos delegar, por falta de apoyo de los padres, no podemos mandarlo con un tío a que lo vea el cardiólogo. Esta sobredemanda nos limita muchísimo profesionalmente, en el crecimiento laboral, en el esparcimiento, en un montón de cosas. Se tendría que ver la manera de compensar. La madre no puede tener 2  trabajos para sostener la economía de la casa, también. 

-¿Que sería necesario para cambiar la realidad de los cuidados unilaterales maternales exclusivamente?

Con las limitaciones de la sobredemanda a una sola persona, cuando el niño se enferma ¿Quién se toma la licencia para cuidarlo? es la mamá siempre. 

La necesidad de inclusión se da por la ausencia de ingresos. Tengo 1 trabajo en relación de dependencia en el Estado y, a parte, fabricamos camas para perros de madera con una amiga. Es un emprendimiento muy a pulmón. En el que puedo trabajar 3 o 4 horas por día. Además de tener la posibilidad de ingresos, lo hago para trabajar haciendo eso que me hace bien. 

Yo volvía muy rica de mi trabajo, con la sensación de que soy productiva. Soy feliz trabajando, levantarme por la mañana para ir a trabajar, es lo mejor. Soy Melisa. Mujer que necesita trabajar y generar sus propios ingresos, para todo. 

La cuidadora se encuentra discriminada y limitada para el trabajo. Y la primera persona que lo  discrimina es el progenitor. 

A la internación domiciliaria nos cuesta mucho organizarla, a las mamás nos cuesta mucho. Y encima los progenitores para evadir las cargas y responsabilidades pueden llegar a destruir esta organización.

 

La cuidadora se encuentra discriminada y limitada para el trabajo. Y la primera persona que lo  discrimina es el progenitor. 

– En la ONG Internación Domiciliaria, su presidenta, Erica Albistur armó un banco de insumos. Me llama la atención el conocimiento médico, específicamente técnico, sobre equipamiento e insumos. ¿Cómo hacen? 

Por ejemplo, nos organizamos con varias mamás de localidades diferentes. Juntamos cosas que necesitaba un nene que estaba en el H. Garrahan, sino no le daban el alta del hospital para que lo puedan pasar a internación domiciliaria porque no tenía insumos. Pagamos una moto que lleve todo desde las localidades para que el niño pueda ir a la casa con los insumos que necesita para vivir. Es así, cada cosa es muy cara. A veces le sobró a una, algo que la otra necesita para que su hijo pueda seguir viviendo.

-¿Qué mensaje les das a las mamás cuidadoras, a las que luchan por la vida de sus hijos todos los días y solas?

La vida es una construcción, la vida con nuestros hijos es más difícil, pero igual es una construcción.

Algunas mamás no quieren enfermeras, construyamos con ellas. Es muy difícil encontrarnos con gente para convivir, pero es necesario formar ese equipo. Una de mis enfermeras es mi mano derecha y la otra es mi mano izquierda. Nos da la posibilidad de poder atender a los otros hijos, por ejemplo. Ganamos como mujeres empoderadas. Eso nos da la posibilidad de tener un poco de vida propia. Además de mamás cuidadoras, somos mujeres. Si no tenemos nuestra cabeza fresca, si no dormimos un momento tranquilas, no vamos a poder dedicarnos al resto de la vida. Existe un abanico de posibilidades para que se nos aliviane esta vida, insistan en eso. 

-¿Qué crees que podría hacer el Estado para mejorar esta situación?

El Estado tiene que reconocer el rol de la cuidadora como un trabajo. Una cosa es cuidar a tu hijo, asistir a tus hijos y después la organización administrativa, todo ello es un trabajo no pago. Debe visibilizarse y compensarse económicamente. Y también mejorar el sistema de salud, para que cada profesional cobre lo que debe cobrar para que los profesionales puedan cuidar mejor a nuestros hijos. 

Que la internación domiciliaria regularice todas las negligencias que tiene en la práctica. Me pasó también con Milo. Al principio, me mandaron una enfermera que no tenía experiencia en administrar medicamentos y mi hijo terminó internado por sobredosificación.

Aquí hay riesgo de vida. No podemos quedarnos tranquilos, con que nuestros hijos tienen una discapacidad y se puede morir. Debemos lograr que su tránsito por esta vida sea con confortabilidad y amorosidad y el Estado también es responsable de esto.

La charla con Melisa continúa. Surgen ideas para mejorar el sistema y sensibilizar a la sociedad. Pienso cuán importante es el testimonio de una mamá en primera persona. Nos permite empatizar y entender. 

Internación domiciliaria

Algunos dicen que son solamente prestaciones en un nomenclador. Otros que son tareas administrativas. Pero nosotras hablamos de vida.

Todavía no es ley.