El tercer sector lo pidió a gritos, muchos funcionarios lo reclamaron y aún así no fue suficiente. Tuvimos la esperanza de que incorporara la palabra «discapacidad» en el Censo 2022. No sucedió y perdimos la oportunidad de visibilizar realidades y datos reales para el diseño de políticas públicas inclusivas.
Se comprende que los institutos de cada país, que se ocupan de cuantificar la realidad, deben seguir sugerencias o consejos de los especialistas a nivel mundial, como el Washington Group on Disability Statistics (WG). Esta fue la explicación desde el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Se prioriza la sugerencia de un organismo internacional, por sobre la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, de jerarquía constitucional en nuestro país.
Argentina se obligó a arbitrar los medios necesarios para contemplar todos los aspectos, requerimientos y necesidades de las personas con discapacidad. Esto lo hace al adherir a la Convención y teniendo la oportunidad de marcar una diferencia cualitativa, no lo hace.
Con el premio consuelo de que con posterioridad, ¿Dentro de 2 años? Se volverá a los hogares que marcaron o tildaron en los casilleros de “dificultad” quieren conformar a todo un colectivo, que es parte de este país.
Esa nueva estadística que se promete, tendrá carácter de muestreo, no es vinculante. No sirven estos números para que el Estado se active para diseñar políticas públicas contemplando a la persona con discapacidad dentro de la misma sociedad.
El Ejecutivo a cargo no militó el concepto de discapacidad según el modelo social, para permitir comprender su alcance. Esto permitió que justifiquen semejante exclusión en “no querer estigmatizar a las personas” o por lo ambiguo de la palabra.
Ningún ejecutivo central, en estas décadas, formó a la sociedad según el modelo social. Abordar la realidad sin las bases denota que si no pudimos incorporar la palabra discapacidad en el censo, estamos lejos de la madurez para la modificación de la Ley que la contempla. Estamos ante una modificación rodeada de grises. La ley que fue sancionada en plena dictadura fue modificada 138 veces, prácticamente solo existe en su número.
Cambiar la mirada sobre la discapacidad es necesaria, pero es imprescindible transmitir el espíritu del modelo social. Defender esta postura y lo necesario para que sea realmente llevada a la práctica es responsabilidad de todos, pero principalmente de los que tienen la oportunidad de gobernar. Lamentablemente con lo sucedido en el censo, nos constituimos toda la sociedad como barrera para que las personas con discapacidad puedan ser parte de la sociedad, el censo también es una barrera para la accesibilidad a sus derechos.
Necesidad
Los números son necesarios. Saber cuántas personas con discapacidad y cuales son mínimamente, a grandes rasgos los tipos y dificultades, también.
Con ello se modifican los programas universitarios y las currículas se deben adaptar a las necesidades. También permite tener pediatras formados y que puedan orientar en detección temprana en el autismo, por ejemplo. O enfrentar por primera vez y por fin, el cambio en el modelo escolar, y orientarse al diseño universal de aprendizaje.
Tenemos más autistas y menos neuropediatras, conseguir turno en el sector privado puede llevar demoras de 5 meses; y en el sector público, aproximadamente 10 meses, ¿Y si se incentiva la especialidad o se arbitran medios para tener más espacios de formación? Todo se puede planificar si se conoce la realidad donde estamos parados, o los números que posibilitan este mapeo.
Conocer los diagnósticos o los tipos de discapacidades permite saber a dónde y en que ajustar el nomenclador vigente. Conocer que hay más personas con discapacidad y las edades nos da las pautas para planificar el acompañamiento, por supuesto si fuese intención del gobierno.
Hoy no se conoce cuántas personas con autismo tenemos en el país. No se puede saber a pesar de tener un Certificado de Discapacidad digital. Nos manejamos con estadísticas estadounidenses, y calculamos que si una persona cada 44 nace con autismo, tenemos cerca de un millón de autistas en Argentina. Quizás formalizar esos números, enfrentaría a una realidad difícil para cualquier estado.
¿Por qué no se arbitran los medios para lograr el funcionamiento efectivo del sistema de prestaciones? Sin embargo, seguimos con prepagas con nomencladores paralelos, obras sociales que no autorizan prestaciones o dan de baja unilateralmente, y la persona con discapacidad solo con la opción de la Acción de Amparo.
Perdimos la oportunidad
¿Esperamos que nos toque de cerca para comprometernos y realmente abordar y acompañar a la persona con discapacidad en su todo?
No es un problema de la ambigüedad en la terminología. No es un problema de la cantidad de lápices y hojas que demandan las preguntas. No es un problema de una sugerencia. Es una decisión política.