¿Quién cuida al cuidador?
A partir del diagnóstico discapacitante comienza una vorágine impensada: terapias, atención, traslados, consultas médicas, todo dirigido a nuestros hijos. Pero ¿qué pasa con la vida como la conocíamos o llevábamos antes? Desaprender a la Vida familiar, social y laboral como la conocíamos y volver a construir una nueva en todos los aspectos, y aprenderla, conlleva un desafío. ¿Quién lo asume? ¿Quien lo diseña y sostiene?
El funcionamiento de una familia cambia a raíz del Autismo como de cualquier otro diagnóstico discapacitante. Paralelamente, se realizan muchos acuerdos entre padres, para dividir las tareas y obligaciones. El cuidado directo de un hijo con discapacidad merece más que un momento, es de tiempo completo. Y por lo general esa responsabilidad full time recae en la mamá.
En la discapacidad la realidad es muy diferente en una familia y también en las parejas. La mamá relega, en la mayoría de los casos que conozco, su vida social y principalmente su carrera laboral o profesional. Resulta casi imposible acompañar las terapias, sostener un tratamiento (que en la primera infancia es intenso y fundamental) y a la vez, llevar una carrera laboral, mucho menos si se exigen horarios específicos.
Los cambios de hábitos, la “auto cuarentena social”, la demanda constante, el nuevo idioma que se aprende al tratar de interpretar las necesidades de nuestros hijos y no poder escuchar en palabras simples lo que quieren o qué les duele, se convierte en una rutina que demanda energía extra y mucho desgaste. Esta decisión de asumir esta responsabilidad, recae casi inconscientemente en la mamá, aunque si nos dieran a elegir, sería de la misma forma. El problema se da en lo económico, ya que se relegan también ingresos, y si bien no queda otra opción por nuestros hijos, las consecuencias las vive la mujer-mamá que sigue relegando.
Trabajo constante y silencioso
Es necesario contar con apoyos en esos momentos, y mucho más cuando las discapacidades de nuestros hijos demandan atención con cuidado físico. El apoyo económico resulta imprescindible, y pensar en la dependencia económica sería un escenario ideal. Sabemos que no se da en la vida diaria en pareja, como tampoco en las mujeres que se encuentran solas con sus hijos. Lograr el equilibrio entre las necesidades de nuestros hijos y las nuestras, como mujeres, lleva muchísimo trabajo interno.
No se trata de victimizar a la cuidadora, sino de registrar un esfuerzo constante y silencioso, que merece protección, compañía y sostén monetario.
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