¿Quién incluye a quién?

Este cuestionamiento llegó hace muy poco, pero creo que internamente ya lo venía abordando. Las capacidades o discapacidades son tomadas desde una escala media establecida… ¿Por quién? Existen parámetros que los miden, según tablas, coeficientes y modos sociales. Con el diagnóstico comenzamos a analizar un tratamiento para adquirir herramientas para incluir de mejor manera en la sociedad.
Todo claro hasta el diagnóstico y el tratamiento.

Una discapacidad mirada desde lo estático, como me gusta decir, ya que se aborda como una isla desierta a la persona, y se decide qué necesita o que le puede servir. Después comienza el baile: buscar su inclusión.

Nos encontramos con que todo el resto de la sociedad tiene esa potestad de incluir: la directora del jardín de infantes o del colegio, la maestra que lo mira de reojo, sin saber cómo enfrentar lo que considera diferente, y que muchas veces nos traslada sus miedos como críticas o palos en la rueda. Después te encontras con amigos, familia, e incluso desconocidos con la misma potestad. Me pasó con un taxista, saliendo del centro de terapias al que asistíamos con mi hijo. Genaro tuvo una crisis al salir, porque quería continuar y en ese momento no contaba con las herramientas de la anticipación y soportes.

Subimos al taxi, y el taxista me dijo: “Señora, su hijo es muy malcriado, le hace falta mano dura. Así le va a salir difícil.” Además de la angustia, impotencia y dolor, me enfrentaba al ojo crítico de un extraño que desconocía por completo lo que pasaba y encima me excluía del llamado “buena madre”. Yo solo le dije: “Mi hijo tiene autismo, ese es su justificativo. ¿Cuál es su justificativo para ser tan irrespetuoso opinando así?”

Quizás fue una imprudencia, porque no sabía con qué reacción me iba a enfrentar, pero me dio rabia. Si, rabia. Y muchísimo. No fue la primera anécdota que viví en esas circunstancias. Y escucho a diario muchas más entre mis amigas también mamás leonas con hijos autistas.

Macro exclusiones

También las políticas públicas están delineadas desde afuera del esquema que pretenden incluir. Los gobernantes son testigos o espectadores de la inclusión, porque si se sintieran protagonistas, no sería todo tan burocrático y se aprovecharía nuestra maravillosa legislación Argentina.
La estructura legislativa que ampara a las personas con discapacidad es una de las mejores, pero no resulta suficiente. Más allá de ese camino bien avanzado por nuestro país, no tiene sentido tener las mejores leyes si la sociedad no las internaliza, sino las hace propias. La sociedad sensible que supere a la inclusión y comprenda la convivencia esta en proceso. Muchísimas personas trabajan por ello. Muchas familias lo necesitan. En nuestro país tenemos cinco millones de personas con discapacidad, esas personas y sus familias necesitan alivio. El principal aporte es la sensibilidad y comienza con empatía.

Todo tiene un comienzo, diferente.

Nosotros mismos antes no nos incluimos. Yo no pensé jamás en la inclusión hasta que esa realidad llegó a mi vida. Siempre fui testigo o simple observadora. Desarrollé la empatía a partir de Genaro, a partir de que el autismo llegó a mi vida en la persona que más amo. No somos víctimas, ni victimarios, pero ¿Quién decide qué rol tomar?
¿Realmente lo decidimos o de golpe nos encuentra el rol de juzgador y como resulta mas cómoda la continuamos? Las deconstrucciones son procesos muy difíciles. Requieren de muchísimo trabajo interno y mirada hacia afuera. El ejercicio de registrarme y registrar todavía me cuesta trabajo.

Amar es de valientes. Empatizar, incluir y convivir, también.