El pequeño gladiador que se burló de la medicina

«Era el año 2014 y corría la semana 22 de mi embarazo. Durante la noche, empecé a sentir algo raro. Me desperté y estaba toda mojada. No me sentía bien. Preocupados, nos fuimos a la clínica con mi pareja. Me revisaron y me dijeron que estaba todo perfecto», comienza su historia, la suya y la de Lucio, su hijo de casi siete años.

Hasta entonces, cursaba el embarazo con total normalidad.

«Nos volvimos tranquilos, con la sonrisa plena y calma de que no había motivo para alertarse. Pasados dos días asistimos al scan fetal con la ilusión de saber su sexo y cómo se estaba formando nuestro bebito. Nunca pensamos que un momento tan mágico se convirtiera en nuestra peor pesadilla. “Perdiste todo el líquido amniótico. Te tenemos que internar urgente”, me decían. Se confirmaba que había roto bolsa y nuestras esperanzas se debilitaban con el pronóstico poco alentador del profesional de turno. “Hoy lo más importante es salvarte a vos, porque podes tener una infección generalizada”, me decía el doctor, frío y duro como una roca», agregó.

Y ahora el relato es todo suyo.

Mientras perdía la expectativa de toda mamá, fui medicada con penicilina durante siete días. El lunes 16 de junio me inyectaron sulfactantes con el fin inmediato de poder desarrollar los pulmones de mi bebito e intentar seguir adelante con el precoz embarazo. Dos días después, empecé con contracciones cada cuatro minutos y, tras una noche de angustia sin poder dilatar, a las 8.00hs del jueves 19 de junio, me llevaron al quirófano cruzando todo el bullicio del sanatorio.

Estaba con temperatura y el panorama se oscurecía como aquella noche de invierno. Finalmente me realizaron la cesárea y nacía nuestro hijo Lucio León, con sólo 790 gramos y 24 semanas de gestación. Entre una mezcla de emoción e incertidumbre, se lo llevaron y enseguida empezaron las maniobras de reanimación y entubación. Mientras observábamos esa película de terror, atravesamos ríos de lágrimas juntos. Sabíamos que, según los libros de la medicina, las posibilidades de vida de Lucio eran casi nulas. ¡Pero Lucio daba lucha y estaba vivo! Con los puntos recién dados, fuimos a conocerlo con su papá a Neonatología y, lejos de poder cobijarlo, me tenía que conformar con amarlo y mirarlo detrás de un vidrio empañado.

Tenía el tamaño de una manzana y era un bebé millonario de cables. Pero nada nos importaba porque Lucio tenía signos vitales. “Hay que ver como evoluciona las próximas 24 horas” era el titular de todos los días, pero sabíamos que no estábamos solos y que Luchito respiraba vida acompañado de la fuerza de Dios.

Primeros meses de vida

Después de su primer mes de vida, decidieron operarlo de su retinopatía en ambos ojos, pero antes debió someterse a la clausura del Ductus, una arteria del corazón que se cierra automáticamente cuando los bebes nacen. En el caso puntual de Luchi, la intervención era muy riesgosa dado a su peso, 900gr y prematurez. Tal es así, que más adelante, nos enteramos que tuvieron que hacerle un arduo trabajo de reanimación, porque no había soportado la anestesia y el procedimiento no había salido bien. Sin embargo, a los dos días, volvieron a intentar el cierre de la arteria y nuestro héroe lo logró.  Pasaron cuatro meses en terapia intensiva de neonatología y el pronóstico igual seguía siendo reservado. “Está en manos de Dios. No hay muchas esperanzas de vida”, nos querían convencer los reyes de la medicina.

Su incubadora parecía un santuario, lleno de estampitas, oraciones y rosarios por doquier. Pocos se animaban a felicitarnos. Mientras tanto, Lucio seguía peleando como un gladiador –apodo que se ganó por su padrino Fernando- y nadie entendía como su poder de supervivencia destronaba a los infinitos partes médicos diarios.

Ya en octubre del 2014, Lucio tuvo que someterse a una intervención para realizarle una traqueotomía por su displasia pulmonar y laringomalasia. Como resultado, nuestro pequeño León seguía resistiendo y dejaba su primer hogar en Neonatología para ser trasladado a la terapia intensiva pediátrico. Permaneció allí hasta el 9 de diciembre del 2014 cuando, dado a su evolución, se ganó la medalla del alta médica con respirador e internación domiciliaria. Estábamos felices! Al menos iba a estar en su casa y rodeado de mucho amor.

“Está en manos de Dios. No hay muchas esperanzas de vida”, nos querían convencer los reyes de la medicina.

Lamentablemente, a los tres días, por una impericia de una enfermera domiciliaria, Lucio tuvo que regresar al sanatorio con un status convulsivo de 24 horas porque lo habían conectado mal en casa. ¿Sabés que nos dijeron? “Nunca va a despertar y va a quedar en estado vegetativo. Tuvo un ACV isquémico provocado por la falta de oxígeno”.

Dos vías centrales y nueve bombas con anticonvulsivantes eran parte del nuevo chaleco que envolvía a nuestro Luchito. Lo habíamos traído casi muerto y todo por una negligencia de una supuesta profesional, la cual había dejado a nuestro hijo con un Certificado de Discapacidad con el diagnóstico ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva), para quienes desconocen el diagnóstico es Parálisis cerebral, Lucio tiene microcefalia, por la lesión ocasionada en su cerebro debido a la falta de oxígeno, muchas neuronas no pudieron seguir irrigándose y por ende su contorno cefálico no es el normal y nunca lo va a ser.

Lucio nunca estuvo monitoreado ni su frecuencia cardiaca ni su saturación ya que no habían mandado sensores para bebés. Es decir que, desde que Lucio entró a mi domicilio, no fue monitoreado. Es inconcebible cuando se depende de un respirador y oxígeno. Al cabo de 30 minutos llega la ambulancia y el médico no quiso hacer nada ya que no era pediatra. Lucio seguía convulsionando sin control hasta que vino una segunda ambulancia y le dieron dos enemas de diazepam pero poco hicieron lo tenia en mis brazos en la ambulancia todavía con convulsiones. La enfermera me dijo que era normal porque no era personal capacitado ni idóneo para tratar un paciente como Lucio.

Perdidos, shockeados y sin estímulos, nuestros corazones se transformaron en un puño y sólo nos tomamos de la mano. Nos mirábamos atónitos. Nos preguntábamos porque a Lucio. Pero decidimos ser fuertes y pelearla juntos, porque dicen que el secreto de salir adelante es comenzar. Me senté a su lado por horas y más horas. Cada segundo era eterno. Estudié mucho. Le hablaba, le cantaba bajito y le hacía masajitos. La realidad es que dependíamos de un milagro, pero no me imaginaba una vida si él. Y así fue. Luego de cinco días, Luchito abrió los ojos y volvió a ganarle a la medicina.

Después de estar unos días bajo control, el 15 de enero del 2015 fuimos trasladados a un Centro de tercera Generación, donde iniciamos una recuperación y estimulación fructífera para potenciar su cuerpito. Tras seis intensos meses, Lucio pudo volver nuevamente a casa, con cánula, sonda nasogástrica e internación domiciliaria. Por fin su habitación tenía ese calor de hogar y esa que tanto habíamos soñado para él. Claro que con los cuidados y prevenciones obligadas, pero con la felicidad de que su camino tenía un horizonte más confortable.

En octubre del 2016 le sacaron la cánula de traqueotomía y daba un pasito más para estar mejor conectado con toda su familia y entorno. Sin embargo, más adelante, tuvo que enfrentarse a otras intervenciones menores, pero que lo ponían, una vez más, ante la incertidumbre quirúrgica y de todos nosotros.

En abril del 2017 empezó a caminar y soslayó una nueva dificultad. Y así, una vez más, nuestro pequeño valiente derribaba el sofisma de los grandes médicos que estaban a su cargo. Así fueron los días y primeros años de Lucio. Frágiles por un lado, pero fuertes por el otro.

Este 19 de junio Lucio cumple 7 años y cada vez que un médico lo ve sin conocerlo me dice que la resonancia no concuerda con el estado clínico de Lucio que es un milagro. Hace dos años me separé de su papá y seguimos luchando juntos para que esto no le suceda a ninguna otra familia.

¿Y qué se aprendió durante todo este proceso?

A esta altura soy especialista en prematuros, médica y enfermera. Me peleo todos los días con el sistema de salud que nos toca vivir y sigo buscando los mejores profesionales para que puedan ayudar a Lucho a tener una mejor calidad de vida.

Desde que volvimos a casa y después de haberle sacado la traqueotomia, mi hijo tuvo varias obstrucciones y fui yo la que le salve la vida teniendo enfermería en casa hasta llegue a inyectarle Betametasona en la pierna sin saber hacerlo, se ponía violeta lo perdía tenía que reaccionar. Luego logre tener un equipo que me acompañara pero fue muy difícil, hacia las entrevistas yo y los derivaba a la empresa de ID para que los tomaran para mi domicilio.

Espero que Lucio les haya enseñado a no bajar los brazos y sepan que ningún diagnóstico médico es absoluto. Todos somos diferentes y ante la misma patología, nos manifestamos y evolucionamos de diferentes formas.

La medicina no es absoluta y los libros no hacen futurología. Todo se puede cambiar, hay que tomar conciencia de que lamentablemente en este camino uno está sólo, estudiar mucho y llevar adelante la evolución de nuestros hijos es lo importante. El diagnóstico ECNE es muy amplio y si nos ponemos a leer e investigar es terrible todo lo que se dice, pero está en uno revertirlo, con amor, fe, tenacidad y lucha.

No es nada fácil, nos caemos varias veces, pero después te preguntas como vas a bajar los brazos si nuestro hijo, quien es el que sufrió todo esto se despierta todas las mañanas con una sonrisa como diciendo vamos mamá, vamos papá todo va a estar bien…

Créanme que no hay mejor antídoto para apaciguar tanta tristeza acumulada. Y como siempre le digo a Lucio: “El mundo es tuyo, nunca dejes de brillar”. Gracias hijo por tanta lucha! Algún día espero poder leerte esta historia y que sólo sea un viejo y feo recuerdo.

¿Y cuál es el objetivo de la ONG sobre internación domiciliaria?

La situación actual del SID es deplorable no tenemos Ley y nadie que nos ampare, no hay organismos estatales o ministerios que regulen esto o que ordenen auditorías a las empresas de ID, se llenan los bolsillos a costas de las vidas de nuestros familiares.

Los objetivos de la ONG son: Conseguir una Ley y que se cumpla; que alguien regule esta prestación; y que se auditen las empresas de ID. Además, que el Estado se haga cargo de las ID de la gente que sale de hospitales y no tienen obras sociales.

Hoy en día todo lo que podemos tener o logramos es por medio de amparos pero no está al alcance de todo el mundo y, como siempre, el sector más golpeado es el que vive bajo índices de pobreza o que no tuvo la oportunidad de educarse.

Por el momento nos ayudamos entre familias y hacemos redes con otras asociaciones vamos juntando medicación e insumos para los que no los reciben y así vamos remendando lo que debería estar en manos del Estado.