¿Quién cuida a la cuidadora a diario?

Ya pasa más de una hora y media del día martes, y los cables están en su lugar por primera vez, en su cabeza, luego de varios intentos. Logramos hacer el estudio y por fin podemos decir que: “valió el esfuerzo”.

Estamos internados en una clínica, con Genaro. Es la tercera vez en el año que intentamos este estudio, con muchos cables en su cabecita, y que demanda doce horas de sueño. Imposible doce horas, me consuela el saber que tres horas nos pueden dar datos suficientes o básicos para continuar. Vamos dos horas… 

El maternar diferente

Hace unas semanas decidió dejar este plano una mamá de un adulto diagnosticado con autismo. No conozco su historia, pero cada día la pienso y lo pienso. El desgaste que se vive con la discapacidad que implica modificaciones conductuales, puede llevarnos puestas. Como mamá me toca tomar decisiones que preocupan, porque siempre podemos equivocarnos, siempre está esa posibilidad, La vida llena de incertidumbres, agota demasiado. 

La ausencia de respuestas concretas, lo poco que se conoce del diagnóstico, la lucha contra las obras sociales, el desgaste de las escuelas, la ausencia de espacios de contención y la economía que no nos deja despegar los pies de ese mundo, es sólo una parte de lo diario. 

Esta mamá mendocina, se cansó. No pudo más y nosotras no pudimos contenerla. ¿Cuántas mamás así? Con ese desgaste, y sumemos cuidados parentales y la locura de los regímenes de visitas, cuotas alimentarias, acciones de amparo por cobertura de prestaciones, ausencias de diagnósticos o de orientaciones, retrocesos, crisis constantes, adolescencia, adultez, escuelas, reintegros, clubes solo con AT., falta de personal formado. La lista no termina, y encima trabajar, ganar, pagar y cuando podemos descansar, erradicar la culpa por hacerlo.

Pienso nuevamente en esa mamá, pienso en todas. Cada una tiene su propia historia y muchas veces la nuestra es la que impide ver la historia del resto, y dejamos de cuidar a la que está al lado. ¡Ojo! Que seamos fuertes o sepamos luchar, no significa que no seamos vulnerables, absolutamente todas necesitamos el cuidado. La ayuda y contención a través del más mínimo gesto puede hacer la diferencia.

El permitirnos disfrutar de los momentos o segundos a solas, es algo que debemos poder asegurar. 

Matea

Jamás pude contener a otra persona, hasta que llegó Genaro a mi vida. Él me enseñó que cuidar no es dar lo que podemos, sino lo que el otro necesita. Ese gesto es maravilloso y desgastante a la vez. Nuestros niveles de alerta son los mismos, yo llevo más de diez años con el mismo nivel de alerta que cuando mi hijo era un bebé.  

Los espacios donde podamos compartir experiencias, desahogarnos, reírnos, son necesarios. En la Fundación Familias CEA Córdoba, una vez al mes se organiza esta reunión: sólo mamás se reúnen a charlar, a compartir, a merendar, de tratar de pertenecer a un grupo, a tratar de dejar sentirnos que no encajamos, a ser parte de algo, en un espacio donde lo extraordinario se vuelve común.

Forma de vida

No es posible separar lo que atravesamos, inevitable unión multifacética. Y a pesar de haber hecho lo que la psiquiatría me indicaba, jamás pude encontrar un norte para Genaro en más de un año de crisis constantes, hasta ahora. Hasta que otra mamá, una amiga, me acercó una esperanza. Comenzamos un tratamiento diferente, nada de soluciones mágicas ni teorías extrañas, solo mirada humana.

Gracias a Emilse, confirmé lo que hace tiempo vengo pensando: la medicina hace un tiempo que solo ve al autista y deja de lado al ser humano.  

Una vez más son las redes las que nos salvan. Una vez más es otra cuidadora la que nos cuida. Ojalá nunca otra de nuestras pares se sienta tan sola. Ojalá podamos abrazarnos entre todas.

Gracias a todas, amigas, colegas, compañeras de trabajo, amigas y pares, hermanas, mamá, por escuchar, por bancar, por alentar, por abrazar, por socorrer, por confiar, por cuidar, por querer, por reemplazar tantas veces. 

Genaro lleva dormido más de tres horas con todos los cables en su cabecita, ¡La tercera es la vencida! Él puede a su tiempo, a su manera, con su nuevo “te dije que no” tan adolescente. Vuelvo a tenerlo, a poder mirarnos y decirnos con los ojos, lo que nos pasa.