Nace una niña en Argentina. Una vida dentro de una familia. La maternidad lo cambia todo. Y en estos lugares donde las luchas las hacemos las mujeres para obtener derechos para nosotras, para las generaciones que vienen y para nuestras hijas, cambia profundamente. El caso de Julia no es la excepción. Dolores Delucchi tiene 43 años, habla tranquila, pausada. Hace trece años recibió un diagnóstico “autismo severo”. Antes trabajaba en el Ministerio de Defensa y estudiaba sociología. Pero eso fue antes. Antes de iniciar lo que ella denomina “un largo camino”.
Julia necesita atención constante. No posee lenguaje verbal, se autolesiona y se estresa cuando se presentan situaciones sensoriales que alteran su estado de ánimo. No tener voz. Qué paradoja en un mundo sordo. Y como suele suceder parece que todo se reduce al ámbito de lo privado. Pero el feminismo irrumpe para gritar que no, las Julias son nuestras, las Dolores también. Que nada es privado, que todo es político lo que no significa partidario. No confundamos.
Julia nos importa porque si la justicia falla a favor de una Empresa y no a favor de una niña que debería recibir el mejor tratamiento que se merece, entonces llegó la hora de exigir.
La Justicia falla a favor de OSDE y no de Julia de 13 años con autismo severo. En este tipo de diagnóstico la maternidad está supeditada al cuidado exclusivo. Julia tiene un acompañante, Julia necesita un acompañante. “Eso me da un poco de espacio para ordenarme a mí, pero eso es recién ahora que Julia tiene trece años”.
“Julia tiene un trastorno sensorial muy grande, ciertas cosas le generan crisis, a veces está estable a veces no. Se autolesiona. Así que nuestra vida es estresante por momentos porque hay que estar atendiendo su inestabilidad.”
¿Cómo es la maternidad con una hija con discapacidad?
Recién ahora después de trece años me di cuenta que yo también tengo una vida, que no solo es ser mamá. La exigencia del afuera te pone en un lugar de hacer todo bien y una es madre como las demás. No por tener una hija con discapacidad una es la súper madre como a veces quieren mostrar, que podemos hacer todo, no podemos hacer todo. Me costó entenderlo. Tenemos debilidades, a veces decaemos, a veces tiramos mucho de la soga y eso no es bueno porque uno tiene que estar bien para que tus hijas también estén bien. Hay mucho estrés. Tratamos de hacer lo mejor posible. En este país hay muy pocos lugares que estén bien preparados para atender niños con autismo, porque el autismo al ser un espectro tan grande no son todos los niños iguales.
Julia necesita un espacio donde estar. Donde pueda tener una terapia individual. Después de pasar por varias instancias encontraron por una referencia la Fundación Nuestro Ángel.
No por tener una hija con discapacidad una es la súper madre como a veces quieren mostrar, que podemos hacer todo, no podemos hacer todo. Me costó entenderlo.
¿Cómo fue el proceso con OSDE?
En un principio OSDE no lo quiso cubrir porque no estaba en la cartilla de los prestadores. Estos tratamientos son muy costosos porque son individuales. Iniciamos un proceso judicial con una cautelar. Salió enseguida gracias a la ley y OSDE tuvo que cubrir el tratamiento. Hubo un fallo a favor de Julia. OSDE apeló a la Cámara Nº 2. El fallo fue en contra de los derechos de Julia. Nosotros nos tenemos que hacer cargo del 80% del tratamiento que para nosotros es imposible. Estamos peleando por el espacio de Julia. Y también nosotros como papás y que nuestros hijos tengan un lugar.
Además de ocuparse de dos hijas. Además de que una de las hijas requiera atención permanente. A pesar de que hay un lugar que le puede dar a Julia el tratamiento que ella requiere hay que luchar para que ese espacio le sea concedido. La pregunta siempre vuelve al mismo lugar, ¿Qué pasa con la justicia que se equivoca en no proteger a los más vulnerables? Que excluye y no incluye. Que reserva al espacio familiar lo imposible.
Iniciamos un proceso judicial con una cautelar. Salió enseguida gracias a la ley y OSDE tuvo que cubrir el tratamiento. Hubo un fallo a favor de Julia. OSDE apeló a la Cámara Nº 2. El fallo fue en contra de los derechos de Julia.
¿Cuál es el camino que eligen tras el fallo?
Elegimos luchar. Elegimos el camino legal. Apelamos a la Corte Suprema de Justicia. Yo como mamá elegí exponer el caso porque como yo son muchas las mamás que esperan el fallo con el corazón en la boca.
¿Quién sostiene al cuidador?
Este país no está preparado para sostener al cuidador. Sea mamá o papá. Porque si la madre y el padre no están bien, el niño no está bien. Solo exigencias y muy poca contención. Los terapeutas que también deben ser empáticos con los padres. Los cuidadores somos abandonados porque quedamos con híper exigencias y un estrés severo.
Pero las madres se agrupan. Dolores dice que eso es muy bueno. Estar en contacto con otras mamas que viven la misma situación aliviana un poco la carga. Para poder reconocer la humanidad detrás de estas mamás. “Yo siempre me auto exigía, tengo una nena que me necesita, y tengo que estar, tengo que estar. Sentía un cansancio extremo que no podía estar bien conmigo misma, no podía estar bien con mis hijas.” Quitarles el romanticismo a las mamás con discapacidad. Volverlas humanas.
“Este fue un fallo por intereses que vulnera los derechos de Julia”, concluye Dolores.
Yo me preguntó qué pasará con las Julias que no tienen una familia que decide levantarse y luchar. Qué pasará con las Dolores que dejan todo para cuidar a una hija.
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Osde es un desastre. Nosotros estamos pagando psicología y fonoaudiología para nuestro hijo con autismo. porque Osde no quiso cubrir porque no está en cartilla y a pesar de reclamar en Superintendencia no tenemos respuesta.