Mi árbol de Navidad no tiene luces

En mi casa adelantamos la navidad: reciclamos el arbolito y construimos un árbol de dos metros. Pasamos el fin de semana desarmando un tender viejo, forrando fierros y cortando y pintando adornos.

Por primera vez, fuimos con Lucia, Genaro y una de mis hermanas a buscar adornos. Genaro eligió el color azul y hoy nuestro árbol tiene pelotitas azules, por primera vez. Mi hijo eligió. Eso es muy difícil para él, le cuesta mucho y lo pudo hacer. Decoramos con todo lo que queríamos, usamos cartones y los pintamos. Nuestro árbol estaba casi listo. Pero cuando llegó el momento de las luces, Genaro entró en pánico.

Las luces intermitentes anticipan en Genaro la pirotecnia. Los sonidos de las explosiones producen en él un dolor intenso en sus oídos. Mi hijo entra en pánico, no llega a producirse una crisis, sino que directamente siente terror. Se tapa los oídos, y lo hace de manera tan fuerte que produce desesperación no poder ayudarlo. Solo puede decir “luces no, boom”.

Genaro pudo comprender que nuestro árbol de navidad no va a tener luces y las guardamos juntos en una caja. Sentí mucho alivio al ver su tranquilidad y no dimensioné que esto era solo el comienzo.

Al día siguiente fuimos al shopping. Estaba todo sucediendo de manera normal, hasta que de golpe volvió a taparse los oídos, en pánico. No hubo ruidos, ni explosiones. Vi el terror en sus ojos y miraba alrededor buscando que pudo asustarlo así. Una vidriera comercial anticipó también la decoración navideña y las luces lo asustaron. Pude explicarle, y caminamos hasta pasar esa vidriera. Él comprendió que no iba a haber un “boom” en ese momento.

Otro desafío para él: comprender que las luces no lo van a dañar. Uno de los métodos para poder trabajar sus niveles de ansiedad y ayudarlos con la organización, es la anticipación. De esta manera pudimos llegar a este punto, tener rutinas y actividades de manera tranquila. Salir a un paseo o de visita a un lugar nuevo, con tranquilidad porque él comprende con el refuerzo de la imagen, lo que anticipamos. Genaro pudo atravesar situaciones inesperadas sin entrar en crisis cuando comprendió la palabra “sorpresa” y pudimos cambiar itinerarios sin problemas. Así avanza a diario en este transitar. Él va a sus terapias desde que tiene 2 años. Desde los dos años de vida que trabaja por pertenecer a esta sociedad, por adquirir herramientas para formar parte y ser protagonistas como todos lo somos. Él tiene esa capacidad.

Leyes justas y sociedad sensible: un sueño posible

Podemos tener una ley muy justa, pero si la sociedad no se sensibiliza, no vamos a llegar a ningún avance como comunidad. En muchos lugares tenemos ordenanzas de pirotecnia cero, como en Córdoba Capital, pero nuestro último año nuevo los sonidos nos dejaban sordos y no existen abrazos que puedan proteger del terror.

Todavía no tenemos leyes que regulen de una vez por todas el uso y la comercialización de la pirotecnia. En Córdoba trabajamos muchísimo en un proyecto justo, junto con el sector empresarial, pero todavía no es ley. A nivel nacional, comenzaron a tratarla, pero todavía no tiene media sanción. Celebro que las provincias de Jujuy y Tucumán tengan legislación en la materia, dando este gran paso.

Pasaron las elecciones, sigue la vida y nuestras vidas también. Ojalá la sensibilidad se viralice, ya que tantas cosas se contagian. Ojalá Argentina elija luces y que Córdoba elija luces. Es una ley justa que demanda un poco de tiempo, pero que puede hacer más fácil la vida a quienes luchan todos los días por tratar de pertenecer a una sociedad que excluye cada vez que puede.

Igualmente, creo que todo puede mejorar, siempre. Porque eso me enseña Genaro día tras día.

Marta Lastra – mamá de Genaro con diagnóstico de autismo y de Lucia.
Abogada. Miembro de Familias Cea Córdoba, TGD PADRES TEA y presidente de Argentina Inclusiva.