Hace un tiempo volví a rezar

Desde hace un tiempo que la vida familiar cambió. Tuvimos 7 años “manejables”, pero hace un año que todo se volvió difícil. El diagnóstico de autismo cambia cualquier dinámica y mucho más la de una familia. Creo que la vida con discapacidad es distinta, no por la condición sino por la ausencia de soportes que faciliten la vida o que por lo menos garanticen lo básico, lo que resulta común para el resto de la sociedad.

Hace un poco más de un mes, la aparición de la primera convulsión de Genaro despertó el miedo extremo, como hace mucho no lo sentía. Pero preocupa, mucho más, la ausencia de respuestas.

Hace un año que Genaro atraviesa una etapa de crisis constantes, todo se agudizó. Aumentaron los gritos, los impulsos, vive constantemente irritado. Durante un año cambiamos medicación, probaron varios profesionales y sólo conseguimos mejoras parciales y momentáneas. Aparentemente sus hormonas estarían atravesando la pre adolescencia, pero son solo hipótesis.

Este año seguíamos en la misma incertidumbre hasta que mi hijo convulsionó por primera vez. Esta situación modificó toda mi vida, pero más la de Genaro. Cambiamos médicos, sumamos más. Empezamos nuevos estudios, trámites y más situaciones que estresan a cualquier persona, pero que tocan lo más profundo al tratarse de un hijo.

Ausencia de decisión política = ausencia de abordaje integral

Muchos estudios, muchas preguntas y ausencia tanto de un protocolo de abordaje al diagnóstico, como de profesional médico de cabecera. No tenemos historias clínicas unificadas. No contamos con profesionales pediatras que puedan contar con las herramientas académicas para conducir el tratamiento de autistas. Resulta difícil encontrar profesionales que no tengan miedo o no se asusten con las reacciones de cada niño o adolescente del espectro.

Todavía no sé qué especialidad debe tener el médico de cabecera, quien deba  coordinar el trabajo de tantas disciplinas. Deberíamos contar con más pediatras del neurodesarrollo, hoy son escasos en el país.

No se incentivan carreras afines a las necesidades de la población con discapacidad porque no fueron incluidos en el Censo. Estos números eran indispensables para el diseño de la política pública y específicamente la sanitaria. Acompañar de manera integral a la persona con discapacidad no fue una decisión política.

Esto lleva a que no haya modificaciones en los planes de estudios universitarios, porque la realidad no se encuentra reflejada en los números que llevan a las decisiones y acciones. No existen protocolos, investigaciones oficiales, ni mirada integral. Los diagnósticos son necesarios para orientar el tratamiento, se debe saber con certezas que es lo que tiene una persona para decidir sobre lo que le va a hacer bien.

Si se aborda solo un aspecto de esa persona, en virtud de un diagnóstico sesgado, es muy probable que se deje de cuidar al resto del organismo. Seguimos tapando lo necesario e importante, atacando las consecuencias y no el origen.

El autista es solo autista y deja de ser persona, tanto para el sistema público como para el privado. Porque nadie controla su organismo, sino que ante cualquier desregulación el aumento de terapias y medicamentos, resultaría suficiente.

Autismo e incógnitas

Esta semana le hicimos a Genaro varios estudios complejos que jamás fueron pedidos antes, como tampoco los estudios químicos para saber cómo se encuentra su organismo.

Jamás me mencionaron el control de enzimas hepáticas luego de tanta medicación, como tampoco nadie contabilizó antes bacterias, hongos y virus que producen su irritabilidad extrema.

Genaro tiene 10 años, llevamos 8 años con el diagnostico. Si bien no había atravesado este estado con anterioridad, jamás se pidió un chequeo exhaustivo que permita leer su organismo. ¿Tienen que suceder situaciones límites para que se controle como se debe? ¿Es tanta la falta de formación académica para que no se establezca un protocolo básico? Leo lo que se estableció como base para el abordaje en el intento de reglamentación de la Ley de Autismo y no hace más que mirar desde la psicología y psiquiatría al diagnóstico, dejando de lado a la persona en sí misma.

Me asusta la cantidad de diagnósticos de autismo y también tengo mis dudas sobre que todos estén dentro del espectro. Las madres y los padres no somos especialistas para saber dónde encuadrar dentro de la medicina a nuestros hijos, pero necesitamos respuestas reales, científicas e integrales.

Ningún padre quiere un diagnostico que implique una discapacidad, los padres queremos repuestas reales y responsables. Respuestas que se basen en estudios médicos, bioquímicos, alimenticios, psicológicos y todos los posibles que permitan establecer el perfil individual. No son efectivas las prohibiciones genéricas, porque cada organismo es diferente, y cada persona merece que se aborde de manera responsable y científica.

¿En qué momento se dejó de lado a la medicina para mirar al diagnóstico aislado? ¿Por qué se abandonó a la persona en sí misma?

Respuestas y rezar

Tenemos que iniciar acciones judiciales para lograr un estudio genético que aproxime certezas. Los médicos y las obras sociales creen que pedimos terapias o que buscamos especialistas por fuera de cartilla por deporte. Lo único que queremos es que los traten profesionales formados porque no tenemos mejoras si se trata de lo contrario.

Las personas tienen derecho a un diagnóstico certero, sobre una base cierta. La base de cualquier sistema de salud debe ser la etapa preventiva. Lamentablemente veo que en este momento no hay certezas en el autismo. No hay un protocolo formal que oriente a los profesionales: solo se lo ve desde la psicología y ante conductas atípicas, solo lo mira la psiquiatría.

¿Dónde queda el control integral de la persona? ¿Dónde está la mirada generalista sobre una persona con discapacidad cognitiva? ¿Por qué se deja de lado este aspecto? ¿Por qué cuesta tanto escuchar a una madre?

Hace un tiempo que me pasa lo mismo. A Genaro le duelen los oídos sin presentar fiebre y los profesionales se negaron a controlar sus oídos por temor a revisarlo, aduciendo que no tenía fiebre, pero Genaro tenía otitis. A cualquier persona le provoca un dolor agudo, resultando la verdadera causa de su reacción difícil. Solo apuntaron a aumentar una medicación psiquiátrica porque estaba “desrregulado” .

Con mucha tristeza veo que no se sabe actuar ante una persona con autismo y dependemos de la buena voluntad del profesional que nos toque en suerte para un estudio de imágenes. Nosotros tuvimos un cardiólogo que lo entendió y que pudo, y una anestesista que logró que Gena se duerma en el piso, al lado del resonador, con paciencia y amor. Ellos no tenían herramientas formales, no sabían cómo actuar y formamos un equipo para lograr el estudio necesario.

Ahora nos falta un último estudio complejo convencional y muy difícil. Ahora sé que a mi hijo le afecta el exceso de bacterias y demás, que se encuentran en su organismo. También ahora sé que que necesita bajar el nivel de inflamación gracias a la química y a un estudio al que jamás antes accedimos ni escuchamos.

No sé si necesitaba tanta medicación, pero sí sé que necesitaba atención formal y responsable. Llevo en alerta desde que nació, hace diez años.

Hoy sigo en alerta, pero volví a rezar, a pedir a Dios y al universo por mi hijo y por todos los que necesitamos respuestas y mejorías. Espero que el negocio de la salud y de los laboratorios no supere al derecho a la salud y a la información de cada una de las personas, principalmente cuando son niños que no pueden indicar que les duele o que los desespera. Ahora, Genaro, su hermanita Lucia y yo, pedimos a su ángel de la guarda y agradecemos a los otros ángeles que nos acompañan.