Autismo: El desafío del abordaje interdisciplinario

Creo que nunca paramos. La vida nos da estas cartas y el desafío está en jugar nuestro mejor juego.
Hace unos días, después de mucho tiempo, volví a tener miedo. Ese miedo que a veces se duerme, y que podemos esconder por momentos, y que nos pasa a todas las mamás que nos toca «maternar diferente».
Las que no somos médicas, nos aprendemos historias clínicas de memoria y creo que al mirarlos sabemos que les pasa, casi siempre.

Hace mas de diez años que infiero, decodifico o deduzco lo que necesita mi hijo porque todavía no puede decirmelo.

Una noche, hace bastante tiempo, cuando vuelvo a darle un beso en su cama y confirmar que esté bien y cómodo, me di cuenta que tenía fiebre. En ese momento llamo al médico a domicilio y a la vez empiezo a tocar su cuerpo, tratando de buscar indicios de donde provenía ese foco de dolor o de infección. Llegué a sus oídos y efectivamente sentí el dolor. Cuando llegó el pediatra, que jamás había tocado a un niño autista, le indiqué sobre la probabilidad de sus oídos, y sí, era otitis. Sueño con el momento en el que él me exprese qué siente, que le duele o qué le molesta. Por ahora, me esmero en que no se pase nada por alto, pero este nivel de alerta es incesante desde su nacimiento.

Hace una semana Genaro tuvo un episodio nuevo, que generó mucho miedo. Todavía nos restan estudios para saber que fue lo que pasó, prefiero no pensar en las opciones porque me aterra, a todas nos aterra. Pero otra vez, son las madres, las pares las que me orientan de manera integral.

Desafío de la medicina y del Estado

Genaro y yo tenemos la suerte de estar rodeados de profesionales muy dedicados y amorosos. Siempre fue atendido con mucho amor y responsabilidad. Pero resulta imprescindible la mirada integral, la que se relaciona con el cuidado y con la variedad que necesita su complejidad.

El abordaje del autismo debe ser multidisciplinario y debería existir algún protocolo para ello. Nosotras no sabemos cuanto puede afectar la medicación que tanto necesita para su conducta y contención, como tampoco podemos averiguar cuanto o que tipo de terapias deben tener. Sin embargo, logramos llegar a ello. O somos las cuidadoras las que terminamos guiando o sugiriendo a los profesionales.

Creo que cuando se trata de un niño o adolescente con discapacidad, es el pediatra el que debe guiar el tratamiento, pero no existe esta formación ni en la universidad ni en la especialidad. Los pediatras del desarrollo son pocos, y la mayoría no son cubiertos por obras sociales o prepagas, por lo que el acceso es limitado y tampoco puede ser continuo ni frecuente.

Tampoco se realizan chequeos generales, ni los más básicos, salvo que los pidamos. Es casi una epopeya gestionar un estudio genético. Logramos especificidad y especialidad con acción judicial de amparo, el que puede costearla. Es muy importante tener estos estudios, nos orientan como enfocar un tratamiento y alivian las reacciones o síntomas ante algo irregular. Nadie nos informa al principio o con el diagnóstico.

El desafío se acrecienta cuando la persona con discapacidad crece, por la complejidad y por la ausencia de especialistas.

Se perdió una gran oportunidad al no incorporar en el Censo la clasificación de discapacidad. El no tener números formales que indiquen la cantidad de personas con discapacidad, el tipo de discapacidad, las franjas etarias, la condición social, etc., impide que se puedan establecer políticas públicas acordes. Por ejemplo, no se modifican las curriculas ni planes de estudio universitarios en las especialidades médicas, como tampoco se incentivan las profesiones afines.

Es una obligación del Estado el velar por la salud de la población, y debe hacerse teniendo en cuentas los criterios de equidad y con datos formales que cuantifiquen las individualidades. A veces, lo óptimo no es lo justo para todos.

Redes y cuidadoras

Otra vez, me orientan madres. Otra vez, volvemos a ser sostén. Creo que caminamos hacia algo mejor, tenemos legislaciones provinciales que son punta de lanza, pero las decisiones centrales no están orientadas.

Todavía no veo gestos formales, integrales, tendientes a cumplir lo que la Convención Internaciones sobre los derechos de las Personas con Discapacidad establece y a lo que nuestro país se obliga.

Las madres probamos técnicas nuevas, leemos, investigamos, estudiamos, preguntamos, preguntamos, preguntamos y seguimos preguntando. Nos tildan de «insistentes» y a veces de » lloronas», ojalá que nos le toque de cerca a nadie más.

La ausencia de empatía conduce a estas acciones. Lo que no se conoce es difícil de entender y de abordar, y lo que no se vive, peor.

Buscamos escapes, buscamos complicidad para llegar a una respuesta, a un camino, a una solución, al bienestar. Y muchas veces, queremos huir a un lugar tranquilo o poder olvidarnos por momentos.

Ahora, que egoísta de mi parte, porque solo hablo de mí, como mamá, porque el diagnostico está en mi hijo. Es él, el que lucha a diario, desde que tiene 2 años, contra su neurología, biología o «diagnostico» para aprender a ser parte de la sociedad y de su estructura.

Pero, ¿Quiénes son los que pueden encontrarle la vuelta? Ojalá pronto los que deben avanzar, avancen. Porque Genaro, lo hace hace rato, pero nos necesita más que nunca. Él y todos los autistas.