Es Tuyo, del Barrio, de Todes

A veces tocamos fondo, sólo un momento

Creo que nos pasa a todas las madres que estamos conviviendo con la discapacidad.  Cuando pensamos que todo está bien, o por lo menos en su lugar, puede surgir el caos. Mi punto débil es Genaro, el que hace temblar la estantería de mi vida mientras encuentro el mejor camino hacia su bienestar.

El crecimiento de todo hijo es un desafío dinámico. Crecen y cambian las necesidades y la constante adaptación no es solo del protagonista, sino de las que estamos detrás acompañando. Ellos y nosotras cambiamos, algunas dejamos empleos, familias o esquemas de vida y eso produce movimientos. De una forma u otra, los cambios suceden, internos o externos. Hasta los hormonales afectan. En los niños y en todas las personas con discapacidad, también. A veces, tocamos fondo.

La cuidadora

Mi estantería tembló hace poco más de un mes. Mi organismo colapsó muy fuerte, pero salí con esfuerzo, con la familia y con los amigos que con sus llamadas acompañaban o con sus acciones cuidaban. Salí adelante. Espero haber aprendido sobre la sobrecarga, porque las consecuencias fueron muy fuertes. Toqué fondo porque no pude ver a mis hijos en la recuperación, mi cuerpo no tenía fuerzas para cuidarlos y atenderlos. Tampoco pude estar presente en la poca rutina que armamos para Genaro ni en el equilibrio constante que necesita Lucia. 

Muchas de mis amigas también pasan por lo mismo. Tocamos fondo y el mundo no nos espera. Nos tenemos que acomodar en la marcha. El trabajo se acumula, las cuentas se suman, las responsabilidades siguen llegando. Pero todo se reduce a la nada al ver las consecuencias en nuestros hijos. 

Ahora se acerca el final del año. Otro problema, pirotecnia y ruidos, emociones fuertes, más fuertes que las actuales. Volvemos a creer que tocamos fondo, de nuevo. No sé cómo, pero creo que tenemos las fuerzas para poder con ello.

Cambios y desafíos

La pandemia fue un resaltador en estas estructuras y en las crisis que viven muchos autistas, como mi hijo. Los que convivimos nos desesperamos y las cuidadoras contenemos y buscamos soluciones. La responsabilidad resulta impresionante. Desafiante y aterradora. Los consejos y las palabras amigas colaboran, pero no deciden. Suman muchísimo y son necesarias. El apoyo es fundamental y, a la vez, debe ser potenciadamente empático, cuidando de no seguir sobrecargando a la que decide. Si bien, sabemos tomar lo que nos suma, ayuda el no gastar energía en lo que no es prioritario. 

¿Cómo distinguir el camino correcto? ¿Cómo elegirlo? Estudiamos, investigamos y escuchamos mucho. Además, yo apelo a la intuición, a lo que percibo y a lo que llega a mi de una manera extraordinaria.

Cada vez me sorprendo más de cómo conspira el “todo” por acercar sus soluciones. La claridad llega de muchas maneras, creo que hay que saber leerla. 

Las amigas, las pares, nos buscamos y nos acompañamos. No quiero dejar de lado a los papás que conozco y que son responsables de sus hijos. Pero solo hablo desde mi experiencia interna, no opino más allá de lo que siento cuando escribo desde mi corazón

Genaro tuvo muchas etapas de crisis este año y lo fui describiendo a lo largo de esta columna. Con ello buscaba compartir y llegar a las mujeres que pasamos por algo similar. Porque no estamos solas, somos muchas las que pasamos por lo mismo.  

Hoy me encuentro ante un nuevo desafío, cambiar un tratamiento. Muchas dudas, muchas estructuras, mucha desconstrucción, y reconstrucción. En el mientras tanto, Genaro con crisis más fuertes. La familia atravesada, Lucia corre a buscar ibuprofeno para darle a su hermano que no está bien, reconociendo a sus 3 años lo que vive Genaro de 8. Cada vez es más difícil contener, evitar el peligro o las agresiones. Empecé con las consultas, a mi familia, a mi madre, a los terapeutas, a su médica, a amigos, a mis hermanas de la vida. Y las dudas continuaban como también las crisis. 

Hace unos días festejé una noticia que acercaba el derecho a la salud a los que lo necesitan.

Fue un festejo doble, el avance de un estado que se preocupa por la salud de esta hermosa nación, y el universo que una vez más, conspira dictándome al oído la solución. 

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