Genaro: mi desafío y mi vida

La vida nos regala, nos enseña, nos acomoda o nos moviliza. Todo eso y más es Genaro en mi vida. Genaro es autista, y él comprende muy bien esa palabra. Creo que somos los adultos los que tenemos esas dificultades, el desafío de la convivencia es nuestro, y el sueño de su felicidad, también.

¿Cómo es feliz? ¿Cuál es su medidor de felicidad? Claramente no es mi tabla de medidas y, como cualquier madre, debo entender que su construcción personal implica la posibilidad de que pueda desarrollar su individualidad. 

Genaro trabaja en si mismo desde pequeño, desde los dos años de vida que tiene terapias de rehabilitación. En cada oportunidad que tengo, lo repito: él trabaja día a día para controlar o modificar su neurología, anatomía o biología. Todos los días está tratando de aprender actitudes, formas y normas que le permitan insertarse en la sociedad. Con este razonamiento, ¿Quién tiene la capacidad de modificar o incluir? ¿Quiénes son las personas con discapacidad? 

Genaro tiene un diagnóstico, pero tiene la capacidad de adaptarse y una fuerza de voluntad inigualable. Es un desafío para la sociedad comprender y aprender también.   

Mi Desafío y su desafío

Genaro atraviesa el comienzo de la pubertad. Por su tamaño inferimos que está comenzando esta etapa de cambios y en el autismo todo se multiplica. Las crisis que generan los cambios hormonales, producen en él reacciones impensadas, que por su tamaño pueden resultar agresivas, sin ser violentas. 

A veces veo a un niño pequeño, en el cuerpo de un casi hombre, siempre con necesidades de niño y ansiedades propias de no poder comprender qué le pasa a su cuerpo, con las particularidades de este diagnóstico. Llevamos muchos meses en esta situación y todavía desconocemos hasta cuándo durará esta incertidumbre. Todos vemos su reacción y esas consecuencias, pero mi preocupación va hacia otro lado: cuestionando si está sufriendo, si después de esas crisis toma conciencia de los peligros de sus reacciones o si siente culpa, son solo algunas de ellas. 

Mucho de lo que iba comprendiendo de su cuerpo, hoy cambió. Grita más seguido para escuchar su vocecita que cambió, se toca su carita porque ve su pequeño bigote, por ejemplo. Esta percepción que tenía de su cuerpo se modifica y en él provoca reacciones diferentes que van acompañadas de enojo o llanto. 

La vida misma y seguimos sin soluciones

Hoy tiene que volver a  entenderse y nosotros acompañarlo, tratando de ayudar en ese proceso. Es muy difícil no saber cómo actuar. Es muy triste mirarlo reaccionar fuerte y no tener herramientas que le hagan más leve estas consecuencias.

Genaro cuenta con un equipo de médicos y terapeutas que trabajan a diario y nos enseñan a todos. Muchos niños con discapacidad, en este momento no lo tienen. Las familias con algún miembro con discapacidad, tenemos una vida diferente puertas adentro. ¡Qué bueno sería que muchos funcionarios, vivan un poquito de esta vida, para que hagan lo que deben hacer!

Hoy, además de nuestras vidas, tenemos una lucha afuera. Falta de autorizaciones, falta de pago a prestadores, burocracia excesiva, falta de turnos médicos, y exceso de excusas por parte de los sectores de poder, tirándose la pelota de las responsabilidades, cuando existen vidas en juego.

Muchos comunicados de prensa, ausencia de controles o de auditorías a las obras sociales y prepagas, aumentos de los costos de las prepagas, pero sin soluciones reales, que dejan de lado a la persona con discapacidad. 

Ojalá tengan la “capacidad” de ponerse en el lugar del otro y hacer lo que se debe hacer, y de manera efectiva.