En todo este tiempo escribí poco, dejé de lado muchas cosas y hobbys. Genaro experimenta cambios trascendentales y con ello se transformó mi vida. El año pasó volando, con muchos cambios e incertidumbre. Y todavía hay que planificar el próximo: terapias, agendas y medicamentos.
La vida diaria me lleva puesta, literal. Este año Genaro cumplió 10 años y mide pocos centímetros menos que yo, calzamos el mismo número de zapatillas y a veces uso sus remeras para salir a caminar. Este tamaño adelantó los cambios hormonales y todo cambió.
El año pasado terminó sonriente su año, con metas cumplidas y llenos de proyectos para este 2022, pero el año tenía otros planes. Llevo 9 meses de no saber con certeza qué le sucede. De no entender o de no poder anticipar una reacción, que por lo general se torna agresiva. Cuando el autismo apareció esto también sucedió, pero en un niñito pequeño, al que físicamente podía manejar. Hoy los riesgos son otros, los golpes son distintos, y los gritos, más fuertes.
Este año tampoco pinté mis tan queridos cuadros, escribí muy poco y apenas pude participar de dos emisiones del programa de radio que tenemos con 2 amigas entrañables. Traté de refugiarme en lo que el tiempo me permitía y quizás en lo que podía parecer un escape.
El trabajo, las obligaciones y la fundación, me llevaron todo el tiempo disponible, más allá de Genaro y Lucia. Aún así, llevo atrasado mi trabajo, y me cuesta aceptar que no solo es por tiempo, sino porque mi concentración es difícil y porque tengo que anotar todo, porque lo olvido. Los vencimientos y las cuentas llegan igual, no entienden mi vida, y hay que cubrirlas.
Este año puse el cuerpo, otra vez, literalmente. El contener a un niño con fuerza de hombre se hace más difícil a diario. Los riesgos son otros y el desgaste también. Quizás por eso me enoja mucho que se romantice la discapacidad, o que se la muestre como un show, o quizás sea solo una etapa en la que piense de esta manera. Lo que si sé, es que lleva tiempo, energía, estrategia y mucho amor, muchísimo.
Los terapeutas y los médicos trabajan muchísimo en encontrar una salida a este momento, y sólo son «momentos» los que comenzamos a tener de alivio. Se cambio muchas veces el esquema de medicamentos, y todavía «solo esta un poco mejor, pero no bien». Esto se traduce a que sus momentos de tranquilidad, son un poco más largos y puede expresar verbalmente lo que no le gusta.
Mi hijo atraviesa el cambio más difícil, hasta ahora: su adolescencia. Grita muchísimo porque su voz va cambiando y no encuentra la propia, la que conocía. Su cuerpo también cambió y desconoce su piel que comienza a tener «pelitos». Todo lo que él conocía de sí mismo, cambió. Sus hormonas hacen lo propio y su humor pasó a ser de enojo constante. Es muy difícil entender el motivo de su enojo, porque muchas veces no hay explicación, solo se enoja. Y como no lo puede expresar con palabras, busca otras formas.
El afuera
Esto sucede en mi casa, y afuera todo sigue y peor. Me piden que escriba sobre las coberturas, la ausencia de autorizaciones, las demoras en los pagos, las bicicleteadas de las obras sociales y empresas de medicina prepaga, pero hoy siento necesidad de contar lo que yo siento puertas adentro.
El contexto social es uno de los peores para la discapacidad y quiero creer en que pueda mejorar. Pero no puedo con todo. Eso aprendo en este 2022. Me di cuenta, como Gena, que las fuerzas por momentos se acaban y la paciencia entra en crisis.
Hoy, anginas. Imposible de entender como las sufre. Llora y grita, sin poder explicarme donde le duele o que tiene fiebre. Sueño con el momento en que me pueda decir que le sucede o que le molesta.
Puerperio
Estuve así de nuevo, igual que hace 10 años. Cuando no se puede pensar en otra cosa más que en el bebé. Dormía, me levantaba, comía, jugaba con él. Traté de entender en que momento la crisis tenía al dolor como origen y siempre era su cabecita la que estallaba. Era necesario anticipar ese dolor para evitar la crisis. No quedaba otra opción: volver al puerperio para entenderlo, acompañarlo y cuidarlo.
En este momento son las 5.00 am, se durmió hace una hora, llorando y pasando otro momento de fiebre. Su brazo rodea mi cuello y me doy cuenta que son más grandes que los míos y que a la vez los necesita más que nunca.
Creo que hoy tenia que mostrar otra faceta que me cuesta mucho. Pero hace falta humanizar, porque entendí que la sensibilidad ayuda a crecer.
Cada día refuerzo mi idea de dedicarme a los que no pueden, por su biología o neurología, entenderse o actuar, y dejar de lado a los que teniendo la oportunidad de comprenderse o de tomar decisiones, no lo hacen. Este mundo es de valientes, y mi hijo es uno de ellos.
Hoy usé el tiempo verbal singular, pero estoy convencida de que somos muchas las que pasamos por esto. No lo digo como consuelo, sino para que nos podamos sentir acompañadas entre tantos cambios.
Somos muchas las que volvemos al puerperio en cualquier momento de nuestros hijos.
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